Mijn dochter Elana
Mijn dochter Elana is geboren 27 September 1981
Overleden 30 Augustus 2024
De zwangerschap van haar verliep voorspoedig
Was wel heel actief in mijn buik, vandaar dat ik dacht dat het een jongen zou worden.
Echo’s werden er toen niet zo gedaan.
Geboorte verliep voorspoedig, precies op de juiste uitgerekende dag.
Ze groeide op zonder bijzondere gebeurtenissen alleen waren haar armen steeds uit de kom.
(Achteraf stond er in het dossier dat ze dachten dat haar ouders wild met haar omgingen, mishandeling……)
In haar puberteit was ze geregeld verkouden en had ze vage klachten wat niet verklaarbaar was.
Vaak moe, weinig energie en last van ontstoken gewrichten en allergische reacties.
Naarmate ze ouder werd, werd het alleen maar erger.
Ze functioneerde nog wel maar alles was anders dan bij anderen
Ze had een arts gevonden in Roemenië en die zou haar immuunsysteem door middel van spuiten kunnen verbeteren
Dus op naar Roemenië .
Ging idd beter.
Ze kreeg de middelen mee om het thuis verder toe te dienen.
Haar energie werd er alleen niet beter op.
Ze trouwde en raakte zwanger.
Haar zwangerschap was ook anders dan ‘ normaal’
Ze lag vaak op bed omdat ze moe was…en last van….. ook hier weer vage klachten
De kleine werd geboren en dat was voor hun een traumatische ervaring geweest, ze kon er niet over spreken.
Het juiste zou ze mij nog vertellen alleen het is er nooit van gekomen.
Daarna ging het eigenlijk bergafwaarts met haar gezondheid.
Haar lichaamlijke bewegingen gingen achteruit waardoor alles aangepast moest worden ivm verzorging van hun kind.
Ze kreeg een trippelsoel om zich zo voort te bewegen .
Lopen werd steeds minder.
Ik vond het niet makkelijk om haar zo te zien en was vaak bij haar voor ondersteuning en hulp
Ze was vaak voor onderzoeken op het ziekenhuis, er kwam steeds niets uit.
Werd gesuggereerd dat het tussen haar oren zat.
Ze ging naar Duitsland daar zou een zitten arts zitten waarvan ze goede berichten over hadden gehoord.
Daar kwam uit dat ze een auto immunziekte, syndroom, had van ‘Schnitzler’ wat heel zeldzaam is en dus weinig over bekend is.
Daarnaast bleek ze ook nog een Spina Bifida( open rug) te hebben.
Achteraf duidelijk waarom de traumatische ervaring bij de bevalling.
Ze ging zienderogen achteruit en ze kreeg medicatie op medicatie.
Ze had zoveel pijn en niemand wist wat te doen.
Radboud Nijmegen onderzoeken gedaan….niets kwam daaruit .
Elke keer weer hoop en van alles geprobeerd maar nee niets,alleen pijnstillers en onderdrukkers.
Wat me boos maakte is dat als ze bij een arts was dat die over haar praatte tegen haar man terwijl ze er gewoon zelf bij zat.
Zo kleinerend….
De mensen lieten het ook afweten.
De laatste 10 jaren waren heftig.
Ze kreeg last van gehoorverlies, gehoorapparaat, sommige dagen kon ze niet uit haar woorden komen, zat ze gevangen in haar hoofd.
Ze kwam niet meer van bed af.
Alleen nog met een transfer af en toe voor haar bad.
Ze sliep heel veel ….
Haar karakter veranderde ook,wat vooral ook kwam door haar medicijnen.
Bizar wat ze kreeg aan pijn medicatie, en nog had ze veel pijn.
Wat mij vooral frustreerde was dat niemand de verantwoordelijkheid nam over de behandeling van haar.
Het enige wat ze, mijn inziens, gaven waren medicijnen.
Ze had aan haar eierstokken een tumor, wat niemand durfde te verwijderen en die bleef maar groeien….
Ze had steeds infecties ,wat kenmerkend is voor Schnitzler Syndroom.
Keer op keer antibiotica…
En het werd alleen maar meer en meer en meer…
Ze kwam aan de zuurstof te liggen….
Sinds de Carona tijd, wat voor velen een nachtmerrie was, bleven de mensen helemaal weg.
Daar lag ze dan tussen 4 muren zonder dat er, buiten haar man en kind mij en nog een andere bonusoma, iemand kwam.
Hoe alleen en eenzaam moet je je dan voelen.
Elana zei geregeld tegen mij dat het voor haar ook niet meer hoefde, haar zoon dat was haar houvast.
En ik begreep dat zeker….alleen om dat te horen van je kind
Niet makkelijk.
Haar man werd mantelzorger en hij verrichte ook steeds meer medische zorg.
Ik was boos op het wegblijven van mensen.
Ik was verdrietig omdat ik niets kon doen om het haar gemakkelijker te maken
Soms was ik boos op haar omdat ik wilde dat ze nog harder haar best moest doen om ‘beter te worden’ tegen beter in…
Ik ging elke zaterdagochtend naar haar toe wanneer ze het aankon met koekkruimels van stroopwafels ,wat ze zo lekker vond.
Soms ging het wel en soms ook niet.
Dan zat ik in de auto te huilen omdat ik het zo moeilijk vond om met haar om te gaan.
Ze kon soms ook heel erg kwetsend zijn door haar opmerkingen.
Gedragsverandering door haar ziekte en medicatie gebruik.
In Augustus 2024 had ze hoge koorts en heel veel pijn, ze werd ( weer) opgenomen in het ziekenhuis werd geopereerd aan nierstenen omdat ze dachten dat daar de pijn en koorts vandaan kwam.
Ze is nog even “uit” de narcose geweest en daarna niet meer.
Ze had zelf ooit aangegeven niet als een kasplantje te willen leven om door beademing in leven te worden gehouden.
Mijn schoonzoon vroeg of ik achter zijn beslissing stond als ze niet meer bij bewustzijn zou komen en haar dan van de beademing af zou halen.
Tuurlijk sta ik daar achter, als het haar wens is…..
Ze is niet meer bij kennis geweest en in het bijzijn van haar dierbaren blies ze 30 Augustus om 21.40 haar laatste adem uit.
Ikzelf heb de nazorg gedaan, ze was tenslotte uit mij geboren en ik heb haar terug gegeven aan moeder aarde.
Dankbaar dat ik haar moeder mocht zijn.
Veel van haar mogen leren.
Intens verdrietig, wel realiserend dat ze nu van haar gevangen lichaam bevrijd is.
Ben nu bezig met het verwerken en accepteren dat ze niet meer lijfelijk aanwezig is.
Maar nog steeds onder ons is, daar geloof ik nl in.
Soms zijn woorden niet nodig
Dan is er alleen DAT gevoel.
Daar moet je naar luisteren anders mist het zijn doel.